La Respiration : 2 podcasts de Radio France / France Culture

1 – Respiration : la science à pleins poumons (cliquez pour écouter)

2 – Respiration : Inspirez, Expirez ! (cliquez pour écouter)

Le Syndrome de Lady Windermere

Le syndrome de Lady Windermere est un type d’infection pulmonaire associé à une bronchectasie nodulaire chez les femmes âgées, en particulier celles présentant une scoliose, une excavatum pectus et une prolapsus de la valve mitrale.

Il est nommé d’après un personnage du drame victorien d’Oscar Wilde, « Lady Windermere’s Fan ».

Ce syndrome est causé par une suppression volontaire de la toux, entraînant une diminution de la clairance des bronches angulaires du lobe moyen droit et du lobe lingulaire, prédisposant ainsi à ce type d’infection. 

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La Santé Respiratoire – Rapport 2024 de la Cour des Comptes.

LA SANTÉ RESPIRATOIRE
Un enjeu de « santé environnement »
insuffisamment pris en considération

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Les handicaps et les obstacles (EURORDIS)

Résultats du baromètre de février 2025 sur l’impact de vivre avec une maladie rare.

EURORDIS-Rare Diseases Europe a publié les résultats de son programme, Rare Barometer, qui révèlent de nouvelles informations sur les obstacles à la reconnaissance du handicap et à la participation sociale rencontrés par la communauté des maladies rares. Ces résultats s’appuient sur les réponses à l’enquête recueillies auprès de près de 10 000 personnes en Europe, représentant 43 pays et 1 643 maladies rares différentes.

De nombreux obstacles sont pointés par ce baromètre au niveau européen. Nous pouvons lutter contre ces obstacles notamment sur les terrains de l’accessibilité, de la prise en charge et du lien ville-hôpital. Par les actions filière nous faisons au mieux pour que les politiques évoluent au niveau national.

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Le PNMR4 – Plan National Maladies Rares 4

La France a lancé mardi 25 février un quatrième plan national contre les maladies rares. Doté de 223 millions d’euros par an, il couvre toutes les dimensions de la maladie, de l’annonce du diagnostic à la prise en charge, en passant par l’amélioration du parcours de soin.

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L’errance diagnostique (EURORDIS)

Résultats clés de l’enquête Rare Barometer
Nombre moyen d’années entre les premiers symptômes et le diagnostic confirmé

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Rapport de la Cour des Comptes sur la santé respiratoire en France. Mai 2024

A partir des propositions du Collectif Droit à Respirer (Février 2024), le rapport de la Cour des Comptes (Mai 2024) met en évidence des manquements dans la stratégie nationale de santé en ce qui concerne les maladies respiratoires.

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Association Jeunes Pneumologues : les MNT et l’association MNT Mon Poumon Mon Air à l’honneur.

Dans son numéro de juillet, la Revue du Jeune Pneumologue a consacré un article sur les Mycobactéries Non Tuberculeuses et à l’association MNT Mon Poumon Mon Air – pages 42 à 50.

Merci à l’Association des Jeunes Pneumologues pour ces articles pour faire connaître les MNT.

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Santé Respiratoire France : fiche pratique sur les moisissures.

Lorsque l’on parle de pollution environnementale, on pense tout d’abord à la pollution atmosphérique et aux particules fines, responsables d’une part importante des maladies respiratoires chroniques et
des cancers du poumon. C’est oublier que la pollution intérieure – acariens, moisissures ou encore composés organiques volatils, notamment – peut être nocive pour la santé respiratoire.

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Récup’Air : Réhabilitation Respiratoire en Ile de France.

Récup’Air est un réseau de santé qui coordonne la réadaptation respiratoire en ville pour les patient·es atteint·es de maladie broncho-pulmonaire
chronique habitant l’Ile de France.

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ALD

Vous êtes concerné par une pathologie respiratoire ? Votre médecin peut demander la reconnaissance de votre maladie en affection de longue durée (ALD) auprès de votre caisse d’assurance-maladie.

Une fois l’ALD obtenue, votre carte vitale doit être
actualisée dans les bornes adaptées. Celles-ci sont disponibles dans les locaux des caisses d’assurance maladie, à l’hôpital, et dans certaines pharmacies.

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Mycobactéries non tuberculeuses

Guide diagnostique et clinique en 10 questions par : Professeur Claire Andréjak, Pr Anne Bergeron-Lafaurie, Dr Emilie Catherinot, Dr Nicolas Véziris, Pr Olivier Lortholary.

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Enquête européenne sur l’expérience des patients atteints d’une maladie pulmonaire à mycobactéries non tuberculeuses (MP-MNT).

La Présidente de MNT Mon Poumon Mon Air a fait partie (en tant que patiente MNT) du Groupe de Travail ayant mis au point le questionnaire de cette étude européenne.

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